Wie sensorische Kits mir helfen, mit dem endlosen Warten und der Angst umzugehen

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VERÖFFENTLICHT AM 04.10.22 VON Jae Walker

Arztpraxen, Infusionskliniken, zu Hause, ich hoffe auf eine Absage, damit mein Termin nach vorne verschoben wird. Warten. Warten. Warten. Testergebnisse, Konsultationen, langweiligere, sterile Wartezimmer. Generische, leblose Räume, die alle gleich aussehen. Etwas Beige, etwas Grün. Neonlichter und ständig dröhnende Videos von über unseren Köpfen hängenden Fernsehern, die weder wirkliche Hoffnung noch Trost vermitteln. Vielleicht bewerben sie das nächste großartige Medikament, oder vielleicht handelt es sich um eine Naturshow, die beruhigen soll, aber die Lautstärke ist zu laut, um beruhigend zu wirken. Stattdessen ist es störend und verstärkt meine Migräne oder Angstzustände oder beides.

In den letzten 11 Jahren musste ich so viel warten. Ich habe derzeit neun Spezialisten. Neun. Ich habe zwei feste Ärzte mit Spezialbehandlungen für mich, über 20 Diagnosen für meine körperliche und geistige Gesundheit und einmal im Monat Infusionen zu Hause, die fünf Tage hintereinander jeweils fünf Stunden dauern. Meine Gesundheit ist eine Menge zu bewältigen. Das ist es ehrlich gesagt.

In den letzten zwei Jahren habe ich mich von rheumatoider Arthritis – etwas, von dem die meisten Leute gehört haben, es aber vielleicht nicht ganz verstehen – zu selteneren neurologischen Erkrankungen entwickelt, die fast niemand aussprechen oder verstehen kann und für die es nur wenige Behandlungsmöglichkeiten gibt. Die Hauptursache ist die Small-Fiber-Polyneuropathie. Ich leide auch an einer Large-Fiber-Neuropathie – beide Krankheiten werden durch Entzündungen aufgrund meiner Autoimmunerkrankungen verschlimmert, möglicherweise sogar durch sie verursacht.

So zu warten kann überwältigend und schwierig sein. Und das war schon oft der Fall. Ganz gleich, wie stark ich zu sein glaube oder wie zäh oder stoisch, das unerbittliche Schleifen und Wiederholen dieses Wartezyklus zermürbt mich als Patienten. Es bohrte sich in mich hinein, bis ich anfing, Sinnesgegenstände mitzubringen, die mir bei der Bewältigung halfen.

Mit der Zeit wurde es für mich zur Gewohnheit, eine Reihe von Gegenständen dabei zu haben, die mir dabei halfen, mir die Zeit zu vertreiben. Und wenn ich ängstlich oder gereizt war oder mich vor einem Arztbesuch aufhielt, passte ich die Artikel entsprechend an. Auch die Artikel haben sich im Laufe der Jahre verändert, da ich immer mehr über mich selbst entdeckt habe.

Im Jahr 2018 wurde bei mir eine sensorische Verarbeitungsstörung (SPD) diagnostiziert. SPD bedeutet für mich, dass ich von all meinen Sinnen überwältigt werde, aber ich bin außergewöhnlich empfindlich gegenüber Bild und Ton. Ich kann Leuchtstoffröhren oder helles Licht, plötzliche laute Geräusche oder hohe Töne nicht tolerieren. Wenn ich in einem Restaurant mit Hintergrundgeräuschen sitze, kann ich die Gespräche um mich herum nicht hören, weil ich die Geräusche nicht herausfiltern und mich nicht auf das konzentrieren kann, was in meiner Nähe ist.

Mein SPD umfasst Berührung, Geschmack und Geruch. Aus diesem Grund reagiere ich sehr empfindlich darauf, überfordert zu werden und meinen Körper herunterzufahren, sodass ich mich nicht mehr konzentrieren, kommunizieren oder funktionieren kann. Nicht jeder, der SPD hat, erlebt es so wie ich – mit allen Sinnen oder sogar überreizt.

Im August 2021 wurde bei mir außerdem Angstzustände mit Panikattacken sowie eine Form der Zwangsstörung (OCD) diagnostiziert. Ein Teil meiner Zwangsstörung sind die zwanghaften Gedanken, die außer Kontrolle geraten, daher hilft es, etwas zu haben, das meine Gedanken ablenkt.

Im August 2021 wurde bei mir eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) diagnostiziert. Die Zwangsstörung ist Teil meiner ASD. Meine Sinnespakete helfen mir, wenn ich überfordert bin. Sie ermöglichen es mir, mit dem umzugehen, was mir widerfährt, und tragen dazu bei, Zusammenbrüche und Totalausfälle zu vermeiden. Aus diesem Grund habe ich in meiner Wohnung, in der ich arbeite und lebe, eine Reihe von Spielzeugen – Mini-Sensorsets, wenn Sie so wollen – und sensorischen Gegenständen aufgestellt, damit ich mir bei Bedarf einfach etwas schnappen kann.

Zuerst war es nur ein Skizzenbuch und ein Stift oder Bleistift. Manchmal schmerzten meine Hände so sehr, dass ich einfach abschaltete und ein Spiel auf meinem Handy spielte. Dadurch konnte ich nicht zu viel über die Schmerzen in meinem Körper nachdenken. Es verschaffte mir eine Pause vom Planen, Analysieren und Herausfinden meines nächsten Schritts und half mir, durch meine Angst wirbelnde und laute Gedanken zu bekommen.

Hier sind ein paar weitere Dinge, auf die ich mich im Laufe der Jahre verlassen habe.

Mein SPD veranlasste mich dazu, Ohrhörer, dann Ohrhörer mit Geräuschunterdrückung und zuletzt Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung hinzuzufügen. Sie haben einen großen Unterschied gemacht, indem sie mich beruhigt und mir geholfen haben, mit dem umzugehen, was auf mich zukommt.

Berührung ist wichtig, daher habe ich normalerweise etwas Weiches zum Anfassen oder Festhalten, normalerweise etwas Kleines. Ich habe dieses Skizzenbuch, dessen Einband so glatt ist, dass ich jedes Mal, wenn ich es berühre, reflexartig seufze. Außerdem eine Art Zappelei. Ich mag die Art des Knallens und Drehens. Ich habe einen hellen Spinner-Fidget mit drei glatten „Klingen“, der in der Mitte beschwert ist. Es fühlt sich auch gut an, es in der Mitte meiner Hand zu halten. Ich kann es drehen, die Mitte der Klingen hin und her bewegen oder einfach das Zappeln halten.

Ich habe auch süße Squishies zum Sammeln, die für mich besser sind als Stressbälle. Sie sind weicher und lassen sich leichter zusammendrücken. Stressbälle sind für mich zu schwer zu handhaben. Normalerweise kann ich sie nicht mehr als zweimal drücken. Aufgrund der rheumatoiden Arthritis und der Nervenprobleme in meinen Händen kann ich mich nicht ganz fest zusammendrücken. Das macht Stressbälle für mich nutzlos.

Wenn mich eine Panikattacke erwischt, kann ich mir einen Squishie schnappen, um mich zu beruhigen. Dabei konzentriere ich mich auf das Gefühl in meinen Fingern und meiner Hand, das mir hilft, aus mir selbst herauszutreten und den Teufelskreis des Panikschreiens in meinem Kopf zu durchbrechen.

Ich habe während des Lockdowns mit dem Häkeln begonnen. Ich fand es äußerst beruhigend, die Maschen zu zählen und mich auf Design, Garn und Haken zu konzentrieren. Wenn ich längere Zeit verstreiche, etwa während meiner fünfstündigen Infusionen zu Hause, versuche ich, Zeit mit Häkeln zu verbringen. Und ich liebe es, Stücke für andere Menschen zu kreieren. Es macht mich so glücklich, dass die Zeit für mich noch schneller vergeht. Außerdem kann ich kreativ sein, auch wenn ich unter Depressionen leide und nicht zeichnen kann. Obwohl ich mein Skizzenbuch immer noch bei mir habe, wohin ich auch gehe, um zu versuchen, zu malen und zu skizzieren, trotz der Depression.

Leise Musiktöne wirken beruhigend, grollen in meiner Brust, rollen durch mein Nervensystem, um es zum Stillstand zu bringen. Die richtige Musik lässt mich stillstehen. Es bringt meine Nerven zum Stillstand. Ich habe auf Spotify mehrere Playlists erstellt, die mir in schwierigen Zeiten helfen sollen. Ich kann mit meiner Musik verschmelzen. Musik ist für mich ein großer Ansporn. Ein Stim ist ein sich wiederholendes selbststimulierendes Verhalten, das eine autistische Person nutzt, um ihnen dabei zu helfen, äußere Reize und/oder Emotionen zu regulieren.

Ich habe eine ganze Reihe von Artikeln herausgebracht, die ich verwende, daher werde ich sie in einer Liste zusammenfassen (siehe unten), um Ihnen bei der Schaffung eines Ausgangspunkts zu helfen. Aber zunächst sind hier ein paar Fragen, über die Sie nachdenken sollten, wenn Sie Ihr eigenes sensorisches Set zusammenstellen.

Ich schlage vor, dass Sie Ihr eigenes sensorisches Set zusammenstellen, wenn Sie das nächste Mal in einem deprimierenden Wartezimmer auf Ihren Arzt warten müssen. Ein kleines Set, das Sie für lange Autofahrten in Ihre Tasche stecken, Infusionen in einem Infusionszentrum, das Sie neben Ihrem Bett aufstellen können, falls Sie wie ich nachts Panikattacken haben.

Hier ist ein Blick auf die Artikel, die ich derzeit in meinem sensorischen Kit habe:

Ich aktualisiere und verändere mein sensorisches Kit ständig, während ich mehr über mich selbst lerne und verstehe. Nichts ist in Stein gemeißelt. Was ich heute mache, werde ich vielleicht nie wieder tun, aber das ist völlig in Ordnung. Bitte experimentieren Sie und finden Sie heraus, was für Sie das Richtige ist, um diese Infusion, diese Panikattacke oder sogar diesen Shutdown zu überstehen. Denn dieses Kit gehört Ihnen und nur Ihnen.

Das 50-State Network ist der Basis-Interessenvertretungsarm von CreakyJoints und der Global Healthy Living Foundation und besteht aus Patienten mit chronischen Erkrankungen, die zu Gesundheitsaktivisten ausgebildet sind, um proaktiv mit lokalen, staatlichen und bundesstaatlichen Interessenvertretern der Gesundheitspolitik in Kontakt zu treten, um ihre Sichtweise auszutauschen und Veränderung beeinflussen. Wenn Sie Veränderungen bewirken und die Gesundheitsversorgung für Patienten mit chronischen Erkrankungen erschwinglicher und zugänglicher machen möchten, erfahren Sie hier mehr.